Назарий Гусаков: жизнь со СМА, активизм и скандал со сборами

Назарий Гусаков — львовянин, который с раннего детства живёт со спинальной мышечной атрофией второго типа. Его история сочетает борьбу за доступность городского пространства, активное присутствие в соцсетях и громкий скандал 2025–2026 годов вокруг сборов на лечение. Он стал одним из самых известных голосов людей с инвалидностью в Украине, а впоследствии — фигурантом уголовных дел о мошенничестве и легализации денежных средств. Сегодня его имя вызывает и симпатию, и острые дискуссии о прозрачности благотворительности.

Назарий родился 7 апреля 1994 года во Львове. Диагноз СМА поставили примерно в возрасте одного года и двух месяцев. Болезнь постепенно лишила его возможности сидеть самостоятельно, поднимать руки и ходить. Сейчас он передвигается исключительно на инвалидной коляске, может лишь слегка шевелить пальцами и головой. Пенсия составляет около восьми тысяч гривен, а расходы на поддержание жизни — сотни тысяч ежемесячно.

Детство и постановка диагноза СМА

Первые годы жизни Назария проходили обычно. Родители заметили отставание в моторном развитии ближе к году. Врачи сначала искали другие причины, но генетическое исследование подтвердило спинальную мышечную атрофию второго типа. Это редкое заболевание поражает моторные нейроны спинного мозга, из-за чего мышцы постепенно слабеют и атрофируются. В 90-х годах в Украине о СМА знали мало, поэтому семья столкнулась с почти полным отсутствием информации и поддержки.

До шести лет мальчик ещё мог сидеть и поднимать руки. Затем состояние начало быстро ухудшаться. Он потерял способность ходить, а впоследствии — и держать предметы. Бабушка и дедушка стали основными опекунами, потому что мама с младшей сестрой переехала в Италию. Жизнь в микрорайоне Левандовка строилась вокруг постоянной потребности в помощи: переворачивание, чтобы избежать пролежней, отсасывание слизи, специальное питание.

Семья искала любые способы поддержать подвижность. Массажи, пассивная гимнастика, попытки с протезами — всё это давало лишь временный эффект. Назарий с детства понимал, что его тело не слушается, но ум и характер оставались острыми. Он рано научился пользоваться компьютером и находить информацию самостоятельно. Это позже помогло ему стать публичным человеком.

Сегодня медики подчёркивают: без поддерживающей терапии прогрессирование СМА второго типа неизбежно приводит к дыхательной недостаточности. Средняя продолжительность жизни пациентов без современных препаратов раньше составляла 20–30 лет. С появлением лекарств ситуация изменилась, но стоимость лечения остаётся астрономической.

Что такое спинальная мышечная атрофия и как она влияет на жизнь

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, вызванное мутацией в гене SMN1. Организм не вырабатывает достаточно белка, необходимого для выживания моторных нейронов. Без этого белка нервные клетки гибнут, мышцы слабеют, дыхание и глотание затрудняются. Существует несколько типов СМА. Второй тип, с которым живёт Назарий, проявляется после полугода жизни и позволяет дожить до взрослого возраста, но с тяжёлыми ограничениями.

Препарат «Эврисди» (рисдиплам) стал прорывом. Он повышает уровень белка SMN2 и замедляет прогрессирование. Один флакон стоит около 270–280 тысяч гривен. По медицинским заключениям Института наследственной патологии НАМН Украины Назарию назначили три флакона в месяц. Он неоднократно утверждал, что ему нужно больше — 40–48 флаконов в год. Врачи подчёркивают: превышение дозы не имеет доказанной эффективности и может быть опасным.

Кроме лекарств нужна круглосуточная помощь. Специализированное белковое питание, электростимуляция, водные процедуры, эрготерапия, постоянный уход. Назарий оценивал свои ежемесячные расходы на поддержание жизни в 250–300 тысяч гривен. Большинство услуг он оплачивал неофициально, без чеков. Это позже стало одной из причин проблем с отчётностью.

В июне 2024 года Львовский городской совет включил Назария в программу обеспечения пациентов со СМА. Город закупал часть флаконов, компания Roche удваивала количество, а государство добавляло централизованные поставки. Он стал первым взрослым львовянином, который получил «Эврисди» бесплатно. Несмотря на это, сборы средств продолжались.

Активизм и борьба за безбарьерность во Львове

Назарий не ограничился личной историей. Он создал Facebook-сообщество «Чем живёт Левандовка» и превратил его в инструмент изменений. Благодаря постоянным обращениям в районе появились новые пандусы, улучшился доступ к подъездам. В 2021 году он инициировал сбор на социальное такси для людей с инвалидностью. Идея нашла поддержку, и услуга частично заработала.

Он выступал с лекциями, записывал подкасты, снимался в сатирических роликах со стендаперами. Его стиль — острый, самоироничный, иногда с чёрным юмором. Канал в Telegram «Ограниченный без ограничений» собрал тысячи подписчиков. Там он рассказывал о смерти, любви, изменах, повседневных трудностях и победах. Многие считали его голосом тех, кого общество часто не слышит.

Перед полномасштабной войной Назарий работал амбассадором Украинской профессиональной киберспортивной ассоциации и менеджером по коммуникациям команды NAVI. Журналистка Ольга Худецкая позже утверждала, что официально он в клубе не работал, а компания просто помогала ему финансово. Сам Назарий неоднократно упоминал об этом сотрудничестве как о важной части своей жизни.

Во время войны он организовывал сборы на нужды ВСУ. Его поддерживали известные журналисты, блогеры, волонтёры. Доверие было высоким. Именно это доверие позже сделало скандал особенно болезненным для многих донатеров.

Сборы средств и путь к публичности

Сборы на лечение Назарий вёл годами. Деньги поступали на карты ПриватБанка, Monobank, PayPal, BuyMeACoffee и криптокошельки. Сумма на постоянной «банке» превышала 20 миллионов гривен, а общий оборот на криптокошельках за три года достигал нескольких миллионов долларов. Он объяснял, что часть средств — это выигрыши людей, которые «прогоняли» их через его кошельки.

Последний крупный сбор назывался «На танец жизни». По состоянию на июнь 2025 года на нём уже собрали более 1,6 миллиона гривен. Назарий утверждал, что деньги идут не только на лекарства, но и на реабилитацию, питание, помощников, которые работают неофициально. Он признавал, что не вёл отдельных счетов и не сохранял все чеки.

Публичность помогала. Интервью в крупных СМИ, репосты от влиятельных людей — всё это увеличивало поступления. Одновременно росла и ответственность. Когда появились первые вопросы об отчётах, ответы оказались недостаточными. Повторные фото тех же флаконов, отсутствие детальных расписок, закрытие счетов после запросов — всё это подорвало доверие.

В нашей практике мы сталкивались с подобными случаями, когда публичные сборы без жёсткой отчётности быстро превращаются в источник конфликтов. Люди готовы помогать, но хотят видеть, куда идут их деньги.

Скандал 2025 года: обвинения в мошенничестве

В середине июня 2025 года в сети вспыхнула волна вопросов. Журналисты и волонтёры требовали детальных отчётов. Назарий опубликовал несколько фото лекарств и один чек на 1,5 миллиона гривен. Этого оказалось мало. Выяснилось, что с июня 2024 года он получает «Эврисди» бесплатно от города. Мэр Львова Андрей Садовый публично подтвердил этот факт и призвал к прозрачности.

Следствие открыло уголовные дела по статьям о мошенничестве и легализации доходов. Количество потерпевших сначала составляло 34 человека, сумма ущерба — 1,3 миллиона гривен. Позже цифры выросли до 96 человек и более 2 миллионов гривен. По данным правоохранителей, средства переводили через криптобиржи Binance, WhiteBIT, сотни карт третьих лиц, а затем конвертировали в USDT.

Назарий уехал в Италию. Он утверждал, что поездка была запланированной для лечения и что он не скрывается. В июле 2025 года ему заочно объявили подозрение. В марте 2026-го он вернулся в Украину. Печерский суд Киева назначил ночной домашний арест. Адвокат Наталия Бельдий заявила, что он признаёт вину.

В июле 2026 года появилось новое подозрение — в легализации имущества, полученного преступным путём. Следствие говорит об объёме подозрительных операций в 162,5 миллиона гривен. Дело стало одним из самых громких примеров проблем с благотворительными сборами в Украине.

Объяснения Назария и реакция общества

Назарий неоднократно объяснял свою позицию. Он говорил, что не отделял собственные средства от донатов, потому что не имел опыта. Часть лекарств покупал «с рук», чтобы сэкономить. Деньги шли на помощников, питание, реабилитацию. Криптовалюта, по его словам, принадлежала другим людям, которые пользовались его кошельками для вывода выигрышей с покера и ставок.

Общество разделилось. Одни продолжали поддерживать, ссылаясь на тяжёлое состояние здоровья. Другие требовали жёсткой ответственности. Известные волонтёры и журналисты, которые раньше помогали со сборами, публично отказались от дальнейшей поддержки. Президент Украины заявил, что дело расследуют. Премьер-министр говорил о необходимости усилить контроль за благотворительными сборами.

По моему опыту наблюдения за подобными историями, скандал вокруг Назария стал катализатором изменений. Многие организации начали жёстче относиться к отчётности. Люди стали осторожнее с донатами на личные сборы.

Состояние здоровья Назария в 2026 году существенно ухудшилось. Адвокат сообщала, что он почти полностью потерял мышечную активность и нуждается в постоянной вентиляции лёгких.

Влияние дела на культуру благотворительности в Украине

Дело Назария Гусакова обнажило системные проблемы. Отсутствие обязательной отчётности для личных сборов, лёгкость использования криптовалюты, высокая эмоциональная вовлечённость донатеров — всё это создаёт риски. В то же время без частных сборов многие люди со сложными заболеваниями просто не выжили бы.

После скандала появились инициативы по созданию реестров благотворительных сборов и обязательному аудиту крупных сумм. Некоторые платформы усилили требования к верификации. Люди стали чаще запрашивать чеки и отчёты ещё до того, как перевести деньги.

Мини-кейс из практики: в 2025 году одна из киевских волонтёрских групп после истории с Гусаковым ввела правило — любой сбор свыше 100 тысяч гривен должен сопровождаться ежемесячным публичным отчётом с фото чеков и медицинских документов. За полгода количество донатов у них даже выросло, потому что доверие стало выше.

Эта история показала, что эмоция и доверие — мощные двигатели, но без прозрачности они быстро разрушаются. Люди готовы помогать, если видят результат.

Распространённые ошибки при сборах на лечение

Многие, собирая средства на лечение, допускают одни и те же ошибки. Первая — смешивание личных и собранных средств. Когда деньги лежат на одной карте, отследить расходы почти невозможно. Вторая — отсутствие регулярных отчётов. Люди доверяют, но хотят видеть, куда пошли их деньги. Третья — использование одних и тех же фото или документов несколько раз. Это мгновенно подрывает доверие.

Четвёртая ошибка — продолжение сборов после получения государственной или городской помощи без чёткого объяснения, на что именно нужны дополнительные средства. Пятая — привлечение криптовалюты без прозрачной истории транзакций. Всё это создаёт почву для подозрений, даже если намерения были добрыми.

Почему так делать не стоит? Потому что один громкий скандал бьёт не только по конкретному человеку, а по всей системе помощи. Люди перестают донатить вообще, и страдают те, кто действительно нуждается в поддержке.

Чек-лист для тех, кто собирает или донатит

Перед тем как начать сбор или перевести деньги, стоит проверить несколько пунктов. Есть ли медицинские документы, подтверждающие диагноз и потребность в лекарствах? Ведется ли отдельный счёт для собранных средств? Публикуются ли ежемесячные отчёты с чеками? Понятно ли, какая часть средств идёт на лекарства, а какая — на уход и реабилитацию? Есть ли независимый контроль или волонтёрская группа, которая проверяет расходы?

Для донатеров: не стесняйтесь спрашивать отчёты. Проверяйте, получает ли человек государственную помощь. Смотрите на историю предыдущих сборов. Если сомневаетесь — лучше помочь через проверенные фонды.

Этот простой список мог бы уберечь многих от разочарования в истории Назария Гусакова.

Вопросы–ответы

Кто такой Назарий Гусаков?

Львовянин 1994 года рождения, который живёт со спинальной мышечной атрофией второго типа. Известный активист за права людей с инвалидностью, блогер и организатор сборов на лечение.

Почему его обвинили в мошенничестве?

Следствие считает, что он продолжал собирать средства на лекарства, которые уже получал бесплатно от города, и использовал часть средств не по назначению. Количество потерпевших и сумма ущерба росли в ходе расследования.

Получал ли он «Эврисди» от Львова?

Да. С июня 2024 года он был участником городской программы. Город, производитель и государство обеспечивали его тремя флаконами в месяц согласно медицинскому заключению.

Что говорит сам Назарий?

Он признаёт, что не вёл идеальной отчётности, но утверждает, что деньги шли на лечение, реабилитацию и уход. В 2026 году его адвокат сообщила, что он признаёт вину.

Какой статус дела по состоянию на 2026 год?

Назарий находится под ночным домашним арестом. Есть новое подозрение в легализации средств на сумму свыше 162 миллионов гривен. Расследование продолжается.

Как эта история повлияла на благотворительность?

Она заставила общество и власть говорить о необходимости более жёсткой прозрачности личных сборов и усиления контроля.

Ключевые инсайты

• История Назария Гусакова показывает, насколько тонкой является грань между помощью и злоупотреблением доверием, когда речь идёт о больших суммах и тяжёлых диагнозах.
• Отсутствие обязательной отчётности для личных сборов создаёт системные риски, которые бьют и по донатерам, и по тем, кто действительно нуждается в поддержке.
• Государственная и городская помощь не всегда покрывает все потребности пациентов со СМА, но продолжение сборов без объяснений подрывает доверие.
• Криптовалюта и неофициальные расчёты усложняют проверку расходов и делают любые объяснения менее убедительными.
• Скандал стал катализатором изменений в подходах к благотворительности в Украине — больше внимания к прозрачности и проверкам.
• Люди с тяжёлыми заболеваниями имеют право на поддержку, но общество имеет право знать, куда идут собранные средства.

Назарий Гусаков останется в истории украинского активизма и как человек, который годами борется с тяжёлой болезнью, и как фигура, вокруг которой разгорелся один из самых громких скандалов в сфере благотворительности. Его судьба ещё раз напоминает: доверие — самый ценный ресурс, и его легко потерять. Будущее покажет, сможет ли система стать более прозрачной, а помощь — более справедливой для всех, кто в ней нуждается.