Назарій Гусаков: життя зі СМА, активізм і скандал зі зборами

Назарій Гусаков — львів’янин, який із раннього дитинства живе зі спінальною м’язовою атрофією другого типу. Його історія поєднує боротьбу за доступність міського простору, активну присутність у соцмережах і гучний скандал 2025–2026 років навколо зборів на лікування. Він став одним із найвідоміших голосів людей з інвалідністю в Україні, а згодом — фігурантом кримінальних проваджень щодо шахрайства та легалізації коштів. Сьогодні його ім’я викликає і симпатію, і гострі дискусії про прозорість благодійності.

Назарій народився 7 квітня 1994 року у Львові. Діагноз СМА поставили приблизно у віці одного року і двох місяців. Хвороба поступово позбавила його можливості сидіти самостійно, піднімати руки й ходити. Зараз він пересувається виключно на кріслі колісному, може лише трохи ворушити пальцями та головою. Пенсія становить близько восьми тисяч гривень, а витрати на підтримку життя — сотні тисяч щомісяця.

Дитинство і постановка діагнозу СМА

Перші роки життя Назарія проходили звичайно. Батьки помітили відставання в моторному розвитку ближче до року. Лікарі спочатку шукали інші причини, але генетичне дослідження підтвердило спінальну м’язову атрофію другого типу. Це рідкісне захворювання вражає моторні нейрони спинного мозку, через що м’язи поступово слабшають і атрофуються. У 90-х роках в Україні про СМА знали мало, тож сім’я зіткнулася з майже повною відсутністю інформації та підтримки.

До шести років хлопчик ще міг сидіти й піднімати руки. Потім стан почав швидко погіршуватися. Він втратив здатність ходити, а згодом — і тримати предмети. Бабуся і дідусь стали основними доглядачами, бо мама з молодшою сестрою переїхала до Італії. Життя в мікрорайоні Левандівка формувалося навколо постійної потреби в допомозі: перевертання, щоб уникнути пролежнів, відсмоктування слизу, спеціальне харчування.

Сім’я шукала будь-які способи підтримати рухливість. Масажі, пасивна гімнастика, спроби з протезами — усе це давало лише тимчасовий ефект. Назарій з дитинства розумів, що його тіло не слухається, але розум і характер залишалися гострими. Він рано навчився користуватися комп’ютером і знаходити інформацію самостійно. Це пізніше допомогло йому стати публічною людиною.

Сьогодні медики підкреслюють: без підтримуючої терапії прогресування СМА другого типу неминуче призводить до дихальної недостатності. Середня тривалість життя пацієнтів без сучасних препаратів раніше становила 20–30 років. З появою ліків ситуація змінилася, але вартість лікування залишається астрономічною.

Що таке спінальна м’язова атрофія і як вона впливає на життя

Спінальна м’язова атрофія — генетичне захворювання, спричинене мутацією в гені SMN1. Організм не виробляє достатньо білка, необхідного для виживання моторних нейронів. Без цього білка нервові клітини гинуть, м’язи слабшають, дихання й ковтання ускладнюються. Існує кілька типів СМА. Другий тип, з яким живе Назарій, проявляється після півроку життя і дозволяє дожити до дорослого віку, але з важкими обмеженнями.

Препарат «Еврісді» (рисдиплам) став проривом. Він підвищує рівень білка SMN2 і сповільнює прогресування. Один флакон коштує близько 270–280 тисяч гривень. За медичними висновками Інституту спадкової патології НАМН України Назарію призначили три флакони на місяць. Він неодноразово стверджував, що йому потрібно більше — 40–48 флаконів на рік. Лікарі наголошують: перевищення дози не має доведеної ефективності й може бути небезпечним.

Крім ліків потрібна цілодобова допомога. Спеціалізоване білкове харчування, електростимуляція, водні процедури, ерготерапія, постійний догляд. Назарій оцінював свої щомісячні витрати на підтримку життя в 250–300 тисяч гривень. Більшість послуг він оплачував неофіційно, без чеків. Це пізніше стало однією з причин проблем зі звітністю.

У червні 2024 року Львівська міська рада включила Назарія до програми забезпечення пацієнтів зі СМА. Місто закуповувало частину флаконів, компанія Roche подвоювала кількість, а держава додавала централізовані поставки. Він став першим дорослим львів’янином, який отримав «Еврісді» безкоштовно. Незважаючи на це, збори коштів продовжувалися.

Активізм і боротьба за безбар’єрність у Львові

Назарій не обмежився особистою історією. Він створив Facebook-спільноту «Чим живе Левандівка» і перетворив її на інструмент змін. Завдяки постійним зверненням у районі з’явилися нові пандуси, покращився доступ до під’їздів. У 2021 році він ініціював збір на соціальне таксі для людей з інвалідністю. Ідея знайшла підтримку, і послуга частково запрацювала.

Він виступав з лекціями, записував подкасти, знімався в сатиричних роликах зі стендаперами. Його стиль — гострий, самоіронічний, іноді з чорним гумором. Канал у Telegram «Обмежений без обмежень» зібрав тисячі підписників. Там він розповідав про смерть, кохання, зради, повсякденні труднощі й перемоги. Багато хто вважав його голосом тих, кого суспільство часто не чує.

Перед повномасштабною війною Назарій працював амбасадором Української професійної кіберспортивної асоціації та менеджером з комунікацій команди NAVI. Журналістка Ольга Худецька пізніше стверджувала, що офіційно він у клубі не працював, а компанія просто допомагала йому фінансово. Сам Назарій неодноразово згадував про цю співпрацю як про важливу частину свого життя.

Під час війни він організовував збори на потреби ЗСУ. Його підтримували відомі журналісти, блогери, волонтери. Довіра була високою. Саме ця довіра пізніше зробила скандал особливо болючим для багатьох донатерів.

Збори коштів і шлях до публічності

Збори на лікування Назарій вів роками. Гроші надходили на картки ПриватБанку, Monobank, PayPal, BuyMeACoffee і криптогаманці. Сума на постійній «банці» перевищувала 20 мільйонів гривень, а загальний обіг на криптогаманцях за три роки сягав кількох мільйонів доларів. Він пояснював, що частина коштів — це виграші людей, які «проганяли» їх через його гаманці.

Останній великий збір називався «На танець життя». Станом на червень 2025 року на ньому вже зібрали понад 1,6 мільйона гривень. Назарій стверджував, що гроші йдуть не лише на ліки, а й на реабілітацію, харчування, помічників, які працюють неофіційно. Він визнавав, що не вів окремих рахунків і не зберігав усі чеки.

Публічність допомагала. Інтерв’ю в великих ЗМІ, репости від впливових людей — усе це збільшувало надходження. Водночас зростала і відповідальність. Коли з’явилися перші питання про звіти, відповіді виявилися недостатніми. Повторні фото тих самих флаконів, відсутність детальних розписок, закриття рахунків після запитів — усе це підірвало довіру.

У нашій практиці ми стикалися з подібними випадками, коли публічні збори без жорсткої звітності швидко перетворюються на джерело конфліктів. Люди готові допомагати, але хочуть бачити, куди йдуть їхні гроші.

Скандал 2025 року: звинувачення у шахрайстві

У середині червня 2025 року в мережі спалахнула хвиля питань. Журналісти та волонтери вимагали детальних звітів. Назарій опублікував кілька фото ліків і один чек на 1,5 мільйона гривень. Цього виявилося замало. З’ясувалося, що з червня 2024 року він отримує «Еврісді» безкоштовно від міста. Мер Львова Андрій Садовий публічно підтвердив цей факт і закликав до прозорості.

Слідство відкрило кримінальні провадження за статтями про шахрайство та легалізацію доходів. Кількість потерпілих спочатку становила 34 особи, сума збитків — 1,3 мільйона гривень. Пізніше цифри зросли до 96 осіб і понад 2 мільйонів гривень. За даними правоохоронців, кошти переказували через криптобіржі Binance, WhiteBIT, сотні карток третіх осіб, а потім конвертували в USDT.

Назарій виїхав до Італії. Він стверджував, що поїздка була запланованою для лікування і що він не ховається. У липні 2025 року йому заочно оголосили підозру. У березні 2026-го він повернувся в Україну. Печерський суд Києва обрав нічний домашній арешт. Адвокатка Наталія Бельдій заявила, що він визнає провину.

У липні 2026 року з’явилася нова підозра — у легалізації майна, одержаного злочинним шляхом. Слідство говорить про обсяг підозрілих операцій у 162,5 мільйона гривень. Справа стала одним із найгучніших прикладів проблем із благодійними зборами в Україні.

Пояснення Назарія і реакція суспільства

Назарій неодноразово пояснював свою позицію. Він казав, що не відокремлював власні кошти від донатів, бо не мав досвіду. Частину ліків купував «з рук», щоб заощадити. Гроші йшли на помічників, харчування, реабілітацію. Криптовалюта, за його словами, належала іншим людям, які користувалися його гаманцями для виведення виграшів з покеру та ставок.

Суспільство розділилося. Одні продовжували підтримувати, посилаючись на важкий стан здоров’я. Інші вимагали жорсткої відповідальності. Відомі волонтери та журналісти, які раніше допомагали зі зборами, публічно відмовилися від подальшої підтримки. Президент України заявив, що справу розслідують. Прем’єр-міністр говорив про необхідність посилити контроль за благодійними зборами.

За моїм досвідом спостереження за подібними історіями, скандал навколо Назарія став каталізатором змін. Багато організацій почали жорсткіше ставитися до звітності. Люди стали обережнішими з донатами на особисті збори.

Стан здоров’я Назарія в 2026 році суттєво погіршився. Адвокатка повідомляла, що він майже повністю втратив м’язову активність і потребує постійної вентиляції легень.

Вплив справи на культуру благодійності в Україні

Справа Назарія Гусакова оголила системні проблеми. Відсутність обов’язкової звітності для особистих зборів, легкість використання криптовалюти, висока емоційна залученість донатерів — усе це створює ризики. Водночас без приватних зборів багато людей зі складними захворюваннями просто не вижили б.

Після скандалу з’явилися ініціативи щодо створення реєстрів благодійних зборів і обов’язкового аудиту великих сум. Деякі платформи посилили вимоги до верифікації. Люди почали частіше запитувати чеки й звіти ще до того, як переказати гроші.

Міні-кейс із практики: у 2025 році одна з київських волонтерських груп після історії з Гусаковим запровадила правило — будь-який збір понад 100 тисяч гривень має супроводжуватися щомісячним публічним звітом із фото чеків і медичних документів. За пів року кількість донатів у них навіть зросла, бо довіра стала вищою.

Ця історія показала, що емоція і довіра — потужні рушії, але без прозорості вони швидко руйнуються. Люди готові допомагати, якщо бачать результат.

Поширені помилки при зборах на лікування

Багато хто, збираючи кошти на лікування, припускається одних і тих самих помилок. Перша — змішування особистих і зібраних коштів. Коли гроші лежать на одній картці, відстежити витрати майже неможливо. Друга — відсутність регулярних звітів. Люди довіряють, але хочуть бачити, куди пішли їхні гроші. Третя — використання одних і тих самих фото чи документів кілька разів. Це миттєво підриває довіру.

Четверта помилка — продовження зборів після отримання державної чи міської допомоги без чіткого пояснення, на що саме потрібні додаткові кошти. П’ята — залучення криптовалюти без прозорої історії транзакцій. Усе це створює ґрунт для підозр, навіть якщо наміри були добрими.

Чому так робити не варто? Бо один гучний скандал б’є не лише по конкретній людині, а по всій системі допомоги. Люди перестають донатити взагалі, і страждають ті, хто справді потребує підтримки.

Чек-лист для тих, хто збирає або донатить

Перед тим як розпочати збір або переказати гроші, варто перевірити кілька пунктів. Чи є медичні документи, що підтверджують діагноз і потребу в ліках? Чи ведеться окремий рахунок для зібраних коштів? Чи публікуються щомісячні звіти з чеками? Чи зрозуміло, яка частина коштів іде на ліки, а яка — на догляд і реабілітацію? Чи є незалежний контроль або волонтерська група, яка перевіряє витрати?

Для донатерів: не соромтеся питати звіти. Перевіряйте, чи отримує людина державну допомогу. Дивіться на історію попередніх зборів. Якщо сумніваєтеся — краще допомогти через перевірені фонди.

Цей простий список міг би вберегти багатьох від розчарування в історії Назарія Гусакова.

Питання–відповідь

Хто такий Назарій Гусаков?

Львів’янин 1994 року народження, який живе зі спінальною м’язовою атрофією другого типу. Відомий активіст за права людей з інвалідністю, блогер і організатор зборів на лікування.

Чому його звинуватили у шахрайстві?

Слідство вважає, що він продовжував збирати кошти на ліки, які вже отримував безкоштовно від міста, і використовував частину коштів не за призначенням. Кількість потерпілих і сума збитків зростали протягом розслідування.

Чи отримував він «Еврісді» від Львова?

Так. З червня 2024 року він був учасником міської програми. Місто, виробник і держава забезпечували його трьома флаконами на місяць згідно з медичним висновком.

Що каже сам Назарій?

Він визнає, що не вів ідеальної звітності, але стверджує, що гроші йшли на лікування, реабілітацію та догляд. У 2026 році його адвокатка повідомила, що він визнає провину.

Який статус справи станом на 2026 рік?

Назарій перебуває під нічним домашнім арештом. Є нова підозра щодо легалізації коштів на суму понад 162 мільйони гривень. Розслідування триває.

Як ця історія вплинула на благодійність?

Вона змусила суспільство й владу говорити про необхідність жорсткішої прозорості особистих зборів і посилення контролю.

Ключові інсайти

• Історія Назарія Гусакова показує, наскільки тонкою є межа між допомогою і зловживанням довірою, коли йдеться про великі суми і важкі діагнози.
• Відсутність обов’язкової звітності для особистих зборів створює системні ризики, які б’ють і по донатерах, і по тих, хто справді потребує підтримки.
• Державна й міська допомога не завжди покриває всі потреби пацієнтів зі СМА, але продовження зборів без пояснень підриває довіру.
• Криптовалюта і неофіційні розрахунки ускладнюють перевірку витрат і роблять будь-які пояснення менш переконливими.
• Скандал став каталізатором змін у підходах до благодійності в Україні — більше уваги до прозорості й перевірок.
• Люди з важкими захворюваннями мають право на підтримку, але суспільство має право знати, куди йдуть зібрані кошти.

Назарій Гусаков залишиться в історії українського активізму і як людина, яка роками бореться з важкою хворобою, і як фігура, навколо якої розгорівся один із найгучніших скандалів у сфері благодійності. Його доля ще раз нагадує: довіра — найцінніший ресурс, і його легко втратити. Майбутнє покаже, чи зможе система стати більш прозорою, а допомога — більш справедливою для всіх, хто її потребує.